19-летний австралиец Генри Сцараз страдает от редкого заболевания, синдрома Прадера — Вилли. Парню очень сложно перестать есть (обычно люди с таким синдромом способны много съесть, не наедаясь), он склонен к ожирению. В своем достаточно юном возрасте Генри весит около 200 килограммов.
Его матери, Вирджинии, приходится как-то справляться с этим: она вынуждена запирать холодильник и кухонные шкафы. «Я могу отойти куда-нибудь буквально на минутку, а по возвращении обнаружить опустошенную банку из-под арахисового масла», — рассказывает она.
Вирджинии приходится нелегко: ей нужно круглосуточно заботиться о сыне. Она купает его утром, отвозит на физическую терапию днем и постоянно следит за тем, чтобы Генри не имел свободного доступа к еде.
Помимо неуемного аппетита, симптомы синдрома Прадера — Вилли включают в себя задержку в развитии, трудности в обучении, упрямство и взрывной нрав. «Вдобавок ко всему Генри заработал еще и диабет», — сетует Вирджиния, у которой, помимо Генри, еще двое детей.
«Мне 55 лет, и я забочусь о Генри в одиночку. У меня нет выходных на этой работе. Его нужно контролировать во всем», — поделилась Вирджиния.
«Те, кто считает, что Генри просто нужно есть одни овощи, чтобы потерять вес, попросту не понимают сути этого заболевания. Обычно малыши с таким синдромом рождаются маленькими и хилыми. Генри родился совсем крохотным, он весил 2,2 килограмма. Примерно в три года у него проснулся аппетит, и он стал очень быстро набирать вес».
«Некоторые дети с синдромом Прадера — Вилли вообще едят буквально все подряд: размороженный фарш, объедки из помойного ведра. Генри, к счастью, не такой, однако он очень хитер. Он постоянно меня дурачит, желая хорошенько подкрепиться. Поэтому мне и приходится запирать холодильник и кухонные шкафы».
После рождения старшего брата Генри более 20 лет назад Вирджинии пришлось уйти с работы, чтобы воспитывать малыша. Потом на свет появился Генри, и мать-одиночка не смогла вернуться к работе. Сводить концы с концами было сложно. «Это постоянная борьба длиною в жизнь. В нашей финансовой ситуации мы не можем откладывать деньги, все уходит на медикаменты и врачей», — рассказала Вирджиния.
Генри — очень талантливый малый. Он обладает нестандартным типажом и участвует в множестве театрализованных постановок.
«Многие проблемы связаны с машиной. Наш старенький Ford Falcon уже на ладан дышит, нужна новая машина, но на ее покупку нет денег. При этом машина нужна такая, чтобы Генри мог в ней поместиться и чтобы днище не ерзало по земле, когда он в салоне», — говорит Вирджиния.
